L'endométriose et le HANDICAP
L'endométriose est une maladie gynécologique chronique, complexe et incurable. Souvent associée à des règles douloureuses et des problèmes de fertilité, ses conséquences peuvent être bien plus graves et handicapantes.
L'ENDOMÉTRIOSE IMPACTE LA VIE SOCIALE, FAMILIALE ET PROFESSIONNELLE
(isolement, exclusion, études perturbées, perte d'emploi, précarité, ...)
Les symptômes qu'elle cause au quotidien (vives douleurs pelviennes, abdominales, lombaires, en urinant, en déféquant, durant les rapports sexuels,... Troubles digestifs, Fatigue chronique, ...) et les conséquences des divers traitements (chirurgie à répétition, traitements hormonaux, ...) peuvent être invalidants au quotidien.
Il s'agit d'une maladie invisible et mal connue, autant par l'entourage personnel et professionnel que par le corps médical. Cela accentue le délai de diagnostic et le risque d’aggravation des lésions et donc des douleurs et peut engendrer des conséquences psychologiques graves (sentiment d'incompréhension, dépression, ...).
En fonction de la localisation des lésions et des effets secondaires des traitements, les patientes peuvent souffrir de troubles de la tension, digestifs, intestinaux, urinaires, respiratoires, locomoteurs, ... ce qui entraîne, pour certaines d'entre elles, des absentéismes répétés, voire une incapacité partielle ou totale de travail.
Une meilleure prise en charge et une reconnaissance de la maladie est primordial pour toutes les femmes souffrantes.
Nous encourageons les femmes atteintes d'Endométriose d'oser en parler à la médecine du travail et / ou à leur employeur.
Prise en charge à 100 %
L'endométriose génère, pour les patientes, un certain nombre de frais (Tiers payant pour les consultations et certains traitements, dépassements des honoraires de spécialiste, médecines douces, transport pour aller voir un spécialiste, ...) alors qu'elles rencontrent souvent des problèmes financiers.
L'ENDOMETRIOSE N’APPARAÎT PAS SUR LA LISTE DES ALD DE LA SECURITE SOCIALE.
L'Affection Longue Durée Exonérante* n'est donc pas automatique mais elle reste possible.
*ALD Exonérante = Affection dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse et pour laquelle le ticket modérateur est supprimé.
Il existe 3 types d'ALD Exonérante :
- ALD 30 = Affections inscrites sur la liste (voir le décret n°2011-77 du 19 janvier 2011) ;
- ALD 31 = Les Affections dites "Hors Liste" (Une forme grave d'une maladie ou une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, et comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.) ;
- ALD 32 = Plusieurs Affections entraînant un état pathologique invalidant
Pour avoir une reconnaissance ALD exonérante, il est donc nécessaire de monter un protocole de soin avec le médecin traitant.
Processus du protocole de soin
- Etablissement du protocole par le médecin traitant, en concertation avec la patiente et les différents spécialistes qui interviennent dans la prise en charge de l'endométriose.
- Etude du protocole de soin par le médecin conseil de l'Assurance Maladie : il peut donner son accord pour une prise en charge au titre de l'ALD d'une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à l'endométriose.
- Signature du protocole de soin par la patiente lors d'une consultation avec le médecin traitant qui lui remet le volet la concernant.
Durée de l'ALD
L'ALD est validée pour une durée déterminée. La durée est proposée par le médecin traitant et fait l'objet d'un avis du médecin conseil de l'Assurance Maladie.
La demande peut faire l'objet d'une demande de renouvellement effectuée par le médecin traitant.
AAH et RQTH
L'allocation pour les adultes handicapés (AAH)
Il s'agit d'une aide financière, versée par la Caisse d'Allocations Familiales, qui permet d'assurer un minimum de ressources à des personnes en situation de handicap.
Des critères sont nécessaires pour que la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) puisse se prononcer :
- Avoir un taux d'incapacité compris supérieur à 49 % : Le taux d'incapacité est déterminé par le CDAPH ; l'AAH n'est versée en totalité qu'à partir de 80 % d'incapacité en règle générale. (Il peut y avoir des exception pour celles entre 50 et 79% si la restriction d'accès à l'emploi est décidée par la CDAPH.)
- Etre âgé de 20 ans minimum (ou 16ans pour un jeune émancipé)
- Percevoir un revenu annuel inférieur à 9 828 € pour une personne seule sans enfant.
La MDPH peut mettre 4 mois maximum avant de notifier la décision. Passé ce délai, la décision vaut rejet.
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
La RQTH permets aux personnes en situation de handicap de pouvoir exercer une activité professionnelle adaptée à leurs capacités :
- en accédant à des formations spécifiques ;
- en ayant un poste aménagé dans une entreprise ou un Etablissement et Service d'Aide par le Travail (ESAT) ;
- en bénéficiant de soutiens spécialisés pour la recherche d'emploi
Elle est attribuée par la CDAPH dans un délai variant d'un département à un autre, pour une durée de 1 à 5 ans renouvelable.
Dans certains cas, la CDAPH peut nécessiter une visite médicale.
Le dossier de demande est identique pour l'AAH et la RQTH et doit être déposé auprès de votre Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Pour trouver les coordonnées de votre MDPH : Cliquer ICI
(sources : www.service-public.fr - www.mdph.fr)